文/□过永明
也许你还不知道“上海少儿住院基金会”的建立与我们新华医院有着密切的关系。少儿基金会是孕育在新华医院，在市政府关心支持下成长的。我走访了当年为筹谋和策划建立基金会奔走的著名小儿血液病专家顾龙君教授，从他那里，了解到了许多鲜为人知的故事……
渴望——上世纪七八十年代
“当时，儿童白血病几乎没有治愈的可能。因为要诊断清楚已经很不容易了，即使诊断出来了，也没有治疗手段。”顾龙君教授说，“每当遇到治疗失败，看到家长们欲哭无泪、欲罢不能的样子，我们心中不知有多难过。”我很理解顾教授的心情，从他的讲述中，我知道当时对白血病的治疗还没有新的突破，还不能达到理想的治疗效果。
结束了十年的浩劫，我国实行改革开放政策，医学的大门向外敞开了，许多先进医疗技术扑面而来。
“到了80年代，儿童白血病的存活率可以用百分率来计算了。”顾龙君教授说：“到80年代中期，我院儿科急性淋巴细胞白血病5年无病生存率达50％以上。”千万不要小看这50％，不知经过多少医务人员的努力才得到的结果。
当时来我院诊治的白血病的患儿中有一半来自全国各地。随着基础医学和临床血液病学的发展，在消化吸收国外成就的基础上，结合我国的国情，顾龙君教授制订出我院急淋白血病的新方案——“急淋白血病新华－88方案”。这方案治疗5年，预期5年无病生存率70％。预计费用是8－10万元。当时这个数字对工薪阶层而言是一个天文数字。有了新的有效治疗策略和治疗方案，如果没有可靠的社会经济保障，病人不能完成长期系统治疗计划而中途放弃。顾龙君教授意识到：治疗白血病不仅是医学的问题，而且还是社会问题，社会保障体系牵涉到白血病治疗的进展。
当时的病房里住着一位男孩，他的爷爷是上海市人大常委会的领导，在他探望孙子时，顾教授不失时机地向他介绍有关白血病治疗领域的进展，也反映了患儿家庭难以承受的经济重负，顾教授提议成立“白血病基金会”，每年政府出资数十万元人民币就可解决这一问题。这位市领导也非常关切这个民情和民意，并希望上海市人大提议市政府采取有效的措施帮助困难的患儿家庭。但后来因为如果其他重病仿效成立基金会的话，市政府的财力将不堪胜负。成立“白血病基金会”的提案也就作罢了。
希 望——1990年代初
“新华－８８方案”实施了两年多，取得较满意的效果，然而还是有一些患儿由于巨额医疗费不得不放弃治疗。究竟怎样才能解决困难儿童家庭困扰的经济问题？顾教授一直在思考这个问题。一个念头在他的脑海中出现：请求市政府的帮助。他召集住院治疗的１２位患儿家长商讨，由他们联名写一封信给市政府，希望市政府领导能拿出一个合适的方案，帮助白血病患儿在治疗过程中的经费困难问题。信由一名家长起草写成，１１位家长签了名。那位未签名的家长“小姚”是上海市市政府办公厅的一位处长。在大伙的一致要求下他充当了“信使”的角色。在每周一次的办公室会议后，由他把信亲自交给时任上海市市长的朱镕基同志。信，本来是一张薄薄的纸，在朱市长手里却象一块沉重的铅。当朱市长得知“小姚”的３岁女儿不幸得了白血病住在新华医院治疗时，当场就掏出３００元递给小姚说：“这是我的一份心意，请收下！”在场的人无不被朱市长的举动所感动。
朱市长随即把信交给身旁分管教育卫生工作的上海市红十字会会长谢丽娟副市长，指示一定要解决大病孩子的医疗问题，拿出一个合理的方案。.jpg)
谢丽娟副市长曾数次来新华医院血液病房（当时的儿科一病区）看望白血病患儿。经一段时间的调查研究，谢副市长向市卫生局领导提出由市卫生局、市红十字会协助邀请上海市太平洋保险公司参与建立“上海市儿童大病住院保险”。
1991年8月，有关领导多次在我院召开座谈会，报纸、电视、电台等媒体加大了宣传力度，新华医院儿科血液病房积极配合协助提供资料，并参加“保险方案”的讨论。同年9月11日“上海市儿童大病保险”项目正式出台执行。当时每位参保儿童每年只付出6元，就可以报销大病治疗所负担费用的80－95％。该方案经过五年的运转，于1996年改为“上海市中小学、婴幼儿住院医疗互助基金”。
“基金会”成立五周年的大会上，时任上海市政协副主席的谢丽娟同志告诉大家：“世界卫生组织、联合国儿童基金会官员对‘基金会’十分赞赏。此前，全世界都没有这么一个互助基金，我们是首创”。
展望
五年前，有位长者来到医保办对我说：我对新华医院有着深厚的感情，我的儿子、女儿小时候都到你们医院来看过病，现在房子动迁到宝山，少儿基金划区定点，我的外孙、孙子都不能到你们医院就治，怎么办呢？少儿基金的初衷让更多的人能享受良好医疗。办公室的小王对我讲，我们就以新华医院的名义向少儿基金办建议：由原来的划区定点扩大为划片定点。建议得到院领导的支持。一年后，市少儿基金办采纳了我们的建议，虹口、宝山、杨浦、崇明的患儿都可来新华医院就诊。
“少儿住院基金，这个社会保障体系建立以来，至少获得两个巨大的社会效益。”顾龙君教授高兴地说。“一是挽救了一大批上海地区白血病患儿的生命。自从基金会建立以来，上海地区的患儿没有一个因经济原因而放弃治疗。挽救一个患儿就是挽救一个家庭。挽救这么多的家庭，真是功德无量。其二是促进了儿童白血病诊治的快速进步。我院经治的患儿85％以上能完成正规治疗。正是由于上海的这一“基金会”带动了全国其他城市和地区成立相应的保障体系。
出于对少儿基金的关心，采访顾龙君教授将要结束时，他深情地告诉我：在国外有不少的财团会对慈善基金支持和帮助，使慈善组织能得到发展。我们的少儿基金也应该得到国内外的基金或大的企业集团的支持和帮助，请他们资助少儿基金，为社会福利事业做出贡献，最终能使贫困的大病患儿获得免费（全额资助）治疗机会。
从某个角度讲，新华医院是“上海市少儿住院互助基金”诞生的“摇篮”，因此，可以说新华医院做了一件“功德无量，意义深远”的慈善大事。
在顾龙君教授的努力下，医院已争取到美国ST JUDE儿童研究医院的大力帮助，已从国外的慈善基金中获得大力资助。每年可使约十来个贫困的白血病患儿获得全额（每人约12万元）资助，使他们得到人类的“爱”，重新获得了“生命”。
我们真诚希望孩子们在中国这个和谐社会里健康快乐的成长！（本文得到顾龙君教授的大力帮助，在此表示感谢！）
顾龙君，1940年出生，我国著名小儿血液肿瘤专家，主任医师、教授、博士研究生导师、博士后流动站导师，上海交通大学医学院血液肿瘤研究中心主任，上海血液学研究所副所长。杨浦区第十一、十二、十三届人大代表，区人大常委会委员。他在儿童白血病领域临床及其基础研究方面卓有成绩，主持完成6项国家自然科学基金项目，2项卫生部科研基金项目和3项市科委科研基金项目。1992年“儿童急性淋巴细胞白血病研究”项目获卫生部科技进步二等奖和市科技进步三等奖；1996年“儿童白血病的微量残留病跟踪检测研究”获市科技进步二等奖和卫生部科技进步三等奖；2004年“儿童白血病化疗个体化的基础和临床研究”项目获市医学科技二等奖、市科技进步二等奖和中华医学科技三等奖等10项奖项。
|