“心”生·故事 | 贫困先天性心脏病患儿,因何重绽笑颜?

发布时间:2020年11月18日 浏览次数:1075

只有4个月大的小男婴拓拓来自贵州贫困山区,刚刚在新华医院儿童心脏中心动过心脏手术。这会儿他正安安静静地躺在病床上,虽然还是很虚弱,但面色已略显红润,睡梦中砸吧着小嘴,偶尔还会露出一些笑颜。拓拓的爸爸妈妈陪护在一旁,连声向上海专家们道谢着……曾因先心病而命悬一线,又因贫困而差点放弃治疗的孩子,竟能在珍惜生命基金——“童心项目”的帮助下,来到上海得到免费救治。对于先心病患儿来说,普通孩子司空见惯的五彩童年,在他们眼里可能是遥不可及的梦。家庭贫困和高昂的治疗费用,让无数贫困患儿家庭在医院的大门前望而却步。

罹患先天性心脏病是不幸的,幸运的是“童心项目”伸出援手!

新华医院联合基金带来“硬核福利”,让贫困先心病患儿圆梦不再遥远,所需要自付的治疗费用得到很大程度的减少,多数简单先心病的治疗费用甚至可以无需自费23天新生儿、4月龄男婴、5岁小女孩……许许多多贫困先心病小患儿,在童心项目慈善基金的资助下,在新华医院权威心脏专家的治疗下,重获新生、重绽笑颜。
爱心义诊,筛查千名孩子“童心”
今年9月底,在贵州省毕节市卫健委、毕节市第一人民医院、毕节市妇幼保健院、织金县和纳雍县卫健委及妇幼保健院的支持和组织下,上海交通大学医学院附属新华医院儿童心脏中心专家团队携手“童心项目医院模式”慈善基金项目前往当地进行先天性心血管疾病义诊筛查公益行动。

新华医院儿童心脏中心主任陈笋教授、武育蓉副教授带队,一行7人包括心血管内科医生、心胸外科医生以及社会工作部工作人员,携带了4台心脏超声机器,同时与毕节市第一人民医院、毕节市妇幼保健院的专家一起组成共11人、5台心脏超声机器的专家队伍。 在爱心行的两天时间里,专家团队总共为两个县区的983名儿童进行了先天性心血管疾病的义诊和筛查,并为每一位发现先心病的孩子提供了针对性的治疗建议。当地孩子看病难的情况,难以想象。据当地的医生介绍,十几年前,一些村民去赶集时,需要凌晨三四点出发,下午才能到达集市,途中只能吃些自制的豆腐干,三四个小时的集市结束后带着不多的收入,再回到家时已经是深夜了。现在好多了,很多山打了隧道,很多峡谷架了桥。但是这次过来参加筛查的家长,还是有一些需要提前一天从家里出发,才能在第二天下午筛查结束之前赶上。

在筛查中,专家们有欣慰,也有叹息。这次筛查的山区孩子,先心病发病率颇为惊人。近千名筛查儿童中,阳性的患儿达100余例,占比超过10%。其中,简单先心病占比最多,多数可以取得很好的手术效果;但同时,复杂先心病种也较丰富,但是基本未接受及时的治疗。总体来看,超过半数的患儿需要近期接受手术治疗,占比54.1%;部分病例病情危重,需要尽快手术治疗,避免发生生命危险或者丧失手术机会,这种小患儿达17例。看着一张张检查报告,专家们不禁欣慰此次爱心筛查给山区孩子们带来的重要价值,但也为那些丧失治疗时机的孩子感到遗憾。筛查现场,专家们碰到了小松、小倩、小琴、小才这四名少男少女,原本并非特别复杂的先心病,及时手术就可以变成正常的孩子。但因未及时手术,大量的分流导致肺充血,出现不可逆的肺动脉高压,却丧失了手术的机会。19岁的大男孩小松和20岁的少女小倩,原本都只是简单型的先天性心脏病——室间隔缺损,如果早些发现得到手术治疗,完全可以和正常人一样生活。但因病情的延误,已出现不可逆的肺动脉高压,失去了得到根治的机会;

19岁的少女小琴和20岁的大男孩小才,都患有较为复杂的先天性心脏病,一个完全性房室间隔缺损,一个大动脉转位,但如果能及时成功进行根治手术,预后也会较好。但同样是因为病情的延误,肺动脉压力已过高,完全丧失了外科开胸手术和内科介入封堵治疗的最佳时机。这四位正值青春的少男少女不幸的遭遇,让专家们感慨道,贫困山区更要加强对儿童的先天性心血管疾病的筛查,并且要督促阳性患儿及时复查或者接受手术,做到早期发现,早期治疗,避免简单先心因拖延导致丧失手术机会、复杂先心因拖延丧失最佳手术时机。重获“心生”,那些来新华的幸运孩子也有些消息让人高兴。筛查结束至今1月余,已有12例患儿来到新华医院接受治疗,其中复杂先心5例,简单先心7例。接受微创介入治疗5例,外科开胸手术治疗6例,继续随访观察1例。年龄最小23天,年龄最大9岁,这些幸运“心病”的孩子,在新华重获“心生”。特别值得一提的是,这次筛查中确诊并且需要手术治疗的先心病患儿,能得到“童心项目医院模式”基金项目的慈善救助,结合国家的医保政策,所有孩子需要自付的治疗费用得到很大程度的减少,多数简单先心病的治疗费用甚至可以无需自费。

出生仅23天的新生儿

出生仅仅23天的小患者伟伟,被诊断为重度三尖瓣反流、重度肺动脉高压、粗大动脉导管未闭、肺炎……这一连串的医学名词让这一对初为父母的年轻夫妇心情万分焦虑。小伟伟并非是毕节义诊筛查现场就诊的病人,而是听说新华专家曾前去义诊,通过当地妇幼保健院的医生和新华医院取得了联系。小伟伟病情危重,此前一直在当地新生儿重症监护室住院治疗,接受呼吸机支持治疗。乘飞机来到新华医院就诊,小伟伟在飞机上甚至出现一次意识、反应丧失的休克表现,经抢救复苏后仍有严重的呼吸困难。下飞机后即刻转运至新华医院,新生儿重症监护室开通绿色通道,第一时间将小伟伟收治入院,进行紧急的抢救治疗。经过询问出生史和相关检查,发现该患儿是双胎输血综合征受血者,死亡率高。入院后数小时,小伟伟总体状态逐渐得到好转,但心脏畸形非常严重,重度的三尖瓣反流、粗大的动脉导管未闭和重度的肺动脉高压,任何一个疾病对小伟伟来说都是致命的。小伟伟的年龄和体重都很小,对手术的承受能力很差,手术方案也很难敲定:这么小的孩子,无法很好的修复三尖瓣,粗大的动脉导管未闭是否能够结扎,结扎后是否会改善三尖瓣反流和肺动脉高压,还是会加重肺动脉高压,都存在一定的未知。经过反复的评估和多次的论证,专家团队最终给小伟伟进行了动脉导管结扎手术,对三尖瓣未进行处理,这个方案对孩子的手术创伤最小,孩子可以承受,同时可以继续观察后续三尖瓣反流和肺动脉压力的变化情况。事实证明,治疗方案是正确的,小伟伟术后恢复非常顺利,三尖瓣反流和肺动脉高压都明显改善,目前已经顺利出院。

4个月的重症患儿拓拓

4个月的男孩拓拓为重度二尖瓣反流、重度三尖瓣反流、重度肺动脉高压、房间隔缺损、心功能不全。拓拓的爸爸妈妈深知孩子病情严重,手术风险大,因为经济非常困难,同时担心治疗的风险,始终不敢让孩子进行手术。在筛查现场,经过专家的检查,拓拓的爸爸妈妈接受了上海专家给出的尽快手术治疗的建议。拓拓的家庭经济非常困难,医院帮助拓拓申请了“童心项目”慈善基金。救助后,拓拓的父母决定带拓拓来新华医院手术。但是在临出发前,拓拓的父亲意外受伤导致骨折,需要住院手术,也需要家人照顾。为了让拓拓尽快得到治疗,拓拓的父亲一人留在当地等待骨折手术,拓拓的妈妈独自一人千里迢迢来到孩子来到新华医院。庆幸的是,新华医院的病区里还有也来自毕节的病友,老乡们给了这个可怜但又幸运的宝宝和妈妈很多的帮助。4个月大的孩子,瓣膜手术的难度是非常大的,拓拓总体状态又偏差,术前非常担心孩子术后会恢复不好,甚至人财两空,但如果不进行手术,孩子的状况会越来越糟。最终专家团队给拓拓进行了二尖瓣成形、三尖瓣成形和房间隔修补手术,手术非常顺利,不仅仅是家长,医务人员也长舒一口气。小拓拓目前正在顺利恢复中。

第一个来就诊的5岁女孩

5岁女孩若若在义诊筛查前,刚刚发现患有先天性心脏病。筛查现场,若若被诊断为重度肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损,专家给出的建议是尽快手术治疗。若若的父母立即带着孩子来到新华医院求诊,若若成为了这批毕节的孩子中第一个来新华就诊的小患者。入院完善相关检查后,专家予以行经皮介入的肺动脉瓣狭窄球囊扩张术。简简单单的微创手术,用最小的创伤,给若若带来了非常好的手术效果。这个案例让专家们切身感受到了医疗扶贫的意义所在。爱心支撑,不懈努力终有改变在这些幸运的故事背后,是政府、医疗机构、爱心人士、患儿父母的不懈地努力。毕节市各级政府和医疗机构一直非常重视先心病的防治工作,并且取得了很多成绩。此次义诊和筛查,也是新华医院专家第三次来到毕节市。政府多年以来的持续重视,特批的先心患儿绿色转诊通道,医学发达地区专家团队的援助,当地医务人员的默默付出,不辞辛劳、长途跋涉的父母……我们有理由相信,这些孩子在全社会各方的努力下都会得到最好的治疗。值得一提的是,这些幸运的小患者之所以能得到这份幸运,要特别感谢“童心项目医院模式”基金项目(捐赠人李家杰博士)、北京联益慈善基金会,以及其他众多慈善基金,长期以来为先心病患儿及其他出生缺陷患儿带来的支持和帮助。

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