上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授担任大会主席

通讯员 陈光榆 摄影 戴荣

１２月２２日，由上海市医学会罕见病专科分会主办，我院承办的２０１２年上海市罕见疾病学术年会在我院隆重召开。来自政府、医药界及罕见病患者代表共３２０余位出席会议。

我院徐卫国院长、上海市卫生局局长、市医学会徐建光会长到会致辞，代表新华医院及上海市医学会对在场远道而来的嘉宾表示热烈欢迎。台湾罕见病基金会创始人陈莉茵、马来西亚溶酶体贮积症病患协会李意盛主席、上海市人力资源和社会保障局郑树忠副局长、上海市红十字会常务副会长马强受会议邀请，分别以病患组织和医疗保障为主题带来了精彩的演讲。会议还邀请到多位国内罕见病防治研究领域专家，介绍各自专业中的罕见疾病诊治进展。上海市医学会罕见病专科分会顾问谢丽娟出席并讲话。

罕见病虽然是一种患病率极低的疾病，但由于人口基数巨大，中国罕见病总患病人数目前已达到１６８０万人。这些患者的大部分人员都丧失劳动甚至生活能力，生存状态令人堪忧，他们或因缺乏有效的治疗药物，或因药物昂贵需终身用药，疾病负担重而得不到正规治疗。因此，如何保障这些患者的健康权益，成为各界关注的社会问题。然而，就目前全社会对罕见病的关注度和认知度而言，我国的罕见病防治事业还在起步阶段，罕见病的防治、立法及保障制度尚处于酝酿之中，大部分医务人员对罕见病缺乏诊断方向和治疗经验，误诊率高，仅能治疗罕见病的少数“孤儿药”全有赖于进口，高昂的治疗费用让多数家庭也只能望药兴叹。

据大会主席、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授介绍，上海在２０１０年初在全国率先成立了上海市医学会罕见病专科分会，在不到两年的时间内，多次成功举办全国性和国际性罕见病学术会议，积极组织继续医学教育培训项目，推广罕见病专业新知识、新技术及新方法，组建成立了遗传代谢病专业学组，在罕见病日开展慈善慰问和科普宣传活动，获得了２０１１年度上海市医学会表扬专科委员会荣誉。在新的一年中，分会将再接再厉，通过各种形式向全社会宣传和普及罕见病知识，为提高全社会对罕见病的认知度，为罕见病患者争取应有的权益，为政府、医疗机构、企业、慈善机构、社会团体搭建全方位、多渠道的交流平台，为完善我国罕见病医疗政策保障制度，做出应有的贡献。

据悉，第八届国际罕见病和孤儿药会议将于２０１３年在上海举办。