通讯员 是俊凤

近日，九三学社新华医院支社举办学术活动，由皮肤科余红主任主讲“罕见皮肤病的诊断与治疗”，对先天遗传性、营养代谢障碍性、内分泌障碍性、感染性、反应性或肿瘤性等罕见皮肤病的种类及相关诊疗进展，进行了深入的探讨。

罕见病是指一些发病率为万分之一甚至百万分之一的极其罕见的疾病。此类疾病虽发病率低，但症状严重，危害性大。罕见病在国际社会中的关注程度越来越高，我国政府也启动了对罕见病及罕见病群体面临的问题制定政策法规，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

在九三学社成员的大力推动下，2011年成立了上海市医学会罕见病专科分会，李定国教授担任主任委员，已主办了5次上海市罕见病学术年会，影响力巨大。并于2014年9月成立了上海市罕见病防治基金会。

新华医院九三学社成员在李主委的带动下，数年来积极参与罕见病相关研究。去年10月28-29日，在李定国主委的主持下举办了2016年上海市罕见病/孤儿药学术年会暨罕见病国家级继续教育项目学习班。会议讨论了罕见病与个体化医学、中国罕见病防治的现状和未来、罕见病精确诊断的策略、罕见病的遗传检测与诊疗、罕见病诊治体系建设的实践和思考、罕见病立法在中国的困境、罕见病保障和精准扶贫、患者登记研究和罕见病临床评估、罕见病基因治疗和干细胞治疗前景和中国孤儿药管理政策的解读等前沿热点内容，起到了良好的学术促进作用。这一系列九三学社活动，在罕见病的诊疗与保障方面，起到了积极的促进作用。