长三角罕见病防治与保障论坛暨2020年上海市罕见病/孤儿药学术年会、第三届上海市罕见病病友大会于10月31日在上海美丽园大酒店召开。为期两天的大会由上海市罕见病防治基金会、设立于上海交通大学医学院附属新华医院的上海市罕见病诊治中心和上海市儿童罕见病诊治中心、上海市医学会罕见病专科分会联合主办，上海教育电视台协办。会议以线上线下相结合的方式同步进行。

 

本次会议旨在进一步贯彻和落实2019年12月第十三届全国人民代表大会常务委员会第十五次会议通过的《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》和2020年2月中共中央国务院发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》精神，关注和交流包括罕见病研究、相关药物开发、政策支持以及罕见病患者的社会帮扶等领域内的各项议题。

 

来自11个省市的医学专家、社会各界关注罕见病事业的爱心人士、志愿工作者以及病友和家属200余人亲临会场参加了会议。

大会在20名罕见病患儿组成的儿童合唱团的歌声中拉开帷幕。

 

上海交通大学医学院附属新华医院院长孙锟致辞，他提到新华医院作为上海市罕见病诊疗中心，以及上海市儿童罕见病等中心的依靠单位，国家罕见病诊疗协作网的上海市牵头单位，我们和来自各方的专家学者及病友，相聚在黄浦江畔，为进一步落实健康中国的战略，从罕见病的科学防范、协作机制、人文关怀等方面将开展深入的探索。

 

上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威通过视频致辞。他说：打造一个更好的社会保障机制，对罕见病病人和家属都是福音。希望通过长三角专家们的一些讨论，能够更好的孵化出罕见病预防保障的长三角经验，这也为我们国家长三角战略一体化作出我们应有的贡献。

 

 

上海教育电视台台长孙向彤到会致辞，并表示为推动罕见病防治事业贡献应尽之力

 

上海市罕见病防治基金会创始人、市政府原副市长谢丽娟女士向爱心企业颁发了捐赠证书，并发表了热情洋溢的讲话，她说：感谢政府相关部门的支持；感谢医疗、医药机构和医学、医药专家的积极参会；感谢爱心企业家对罕见病事业的支持，应该向他们献花，上海教育电视台为健康中国和上海市罕见病防治基金会携手合作、共同努力，意义深远。她说，罕见病事业的发展需要方方面面的参与和支持，上海市罕见病防治基金会有那么多朋友的帮助和支持，一定会有更好的发展。

 

上海市罕见病防治基金会李定国理事长代表基金会，接受了中视远通信息咨询（北京）有限公司总经理陈迪捐赠的110万元善款。并对专家学者的鼎力相助、广大病友的积极参与、爱心企业的支持奉献表示衷心感谢！

 

参加大会演讲和交流的共有34位专家学者和病友，他们从宏观政策、专业知识、基础理论、临床实践、医生心得、患者故事等多学科多视角展开了论述。还有各地的病友组织负责人、病友、病友家属等，从病程特点、心路历程、励志故事、健康护理、医保报销等方面分享了抗病心得 。会议间短暂的休息时间，成了医患间贴心交流的机会。会上还播放了上海教育电视台年度大型公益策划《爱·上海的温度》罕见病防治公益宣传片。

 

本次会议得到与会者的高度评价。专家称赞这次会议是一次罕见疾病的学术年会、高峰论坛，办得很成功。病友赞赏这次会议是医患共谋罕见病对策的盛会，是病友期盼的会议，为病友增添了信心和希望。

 

 

 

来源：上海市罕见病防治基金会 上海市罕见病诊治中心 上海市儿童罕见病诊治中心