记者 施敏

汇八方涓流，保障罕见病患者权益。我院在“六一”国际儿童节当日，以“一日捐”的形式，将当天儿科挂号费收入捐赠给“上海市儿童健康基金会”，作为正在筹建中的“上海市罕见病基金会”的首批捐款单位。

新华医院是上海市三家罕见病防治定点医院之一，拥有综合性医院中规模最大的儿科，专业设置齐全，在遗传代谢病的预防、诊治方面处于国内领先水平。徐卫国院长在之前应邀参加的“上海市罕见病基金会”筹备会议上表示：新华医院愿意承担力所能及的社会责任和义务，为儿童健康奉献自己的一片爱心。

上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授说，“目前上海的罕见病患者大约在２０万左右，其中儿童患者几乎达到一半。如何关注这些患者的健康权益，成为近年来各界人士关注的社会问题，为推动保障罕见病患儿健康权益，罕见病专科学会在今年六一国际儿童节期间，联合开展‘你我携手，爱不罕见’—罕见病公益活动，以多种形式开展罕见病的科普宣传，提高社会对罕见病的认识和理解，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助，推动罕见病科研和政策研究的发展，让更多的爱心企业和社会爱心人士参与和支持罕见病的工作。”