先心病是可以治愈的。但前提是，牢牢把住康复这根弦儿。


作者：徐李燕

来源：医学界儿科频道

先天性心脏病（简称先心病）是胎儿期，心脏血管发育异常所致心血管畸形，属小儿最常见的先天性出生缺陷之一。有些家长，甚至医生认为，只要心脏缺损自愈或修补好，孩子就健康了。但大量医学报道显示，先心病患儿普遍存在发育迟缓，认知、言语障碍的风险。

“上 海新华医院康复医学科是国内开展儿童康复病种、康复治疗技术最全面的科室之一，在先心病、脊柱侧凸及高危儿、早产儿的康复评估和治疗等方面，都完美呈现了 儿童疾病多团队交叉合作工作模式的特色。尤其是先心病患儿的治疗，与小儿心内科、心胸外科等临床科室强强合作、配合，可谓经典案例。”上海交通大学医学院 附属新华医院康复医学科主任杜青介绍。

4月16日，第二届上海国际康复研讨会在上海召开。作为大会执行主席，杜青指 出，儿童是成人的缩影，儿童康复不仅仅是脑瘫康复，更是儿童疾病的全面康复。康复治疗既要关注疾病本身的治疗，更要加强功能和并发症的治疗，为患儿量身定 制全面的康复方案。在本次研讨会上，脑瘫、脊柱侧凸与儿童精神运动康复、肿瘤康复、高危、早产儿早期康复，以及康复辅具在儿童康复领域的应用，都得到广泛 关注和热议。

先心宝宝，更要加强身体活动

上 海新华医院在先心病患儿的早期诊断、围产期监护、介入和手术治疗方面，经验丰富、处于全国领先地位。康复医学科每周收到儿心内科的会诊。这也是保持多年的 惯例。术前在家长的知情同意下，上海新华医院儿心内科的“先心宝宝”都会进行运动、言语发育、骨密度、心肺耐量、平衡功能的康复评估，并对先心宝宝日常的 身体活动进行指导。

杜青告知，国际文献报道，20%—30%的先心病患儿会存在神经发育、运动功能、认知等方面的落 后。我国先心宝宝存在这些问题的患病率几乎相同。心脏缺陷等待自然闭合的，及术后无残余病变的先心病患儿，也存在生长发育落后的问题。“很多时候，家长、 医务人员、老师的过度保护和焦虑，对患儿是种二次伤害。”

目前，欧美等发达国家在先心病诊治过程中，会同时评估孩子的生长发育状况。2012年，美国心脏学会发表《先天性心脏病儿童神经发育情况评估和管理》，其中提出，先心病患儿存在发育迟缓、落后的风险不断增高。

久 坐和不运动的生活方式导致先心病患儿的身体素质和工作能力降低。这样不仅影响儿童的体格发育，还会加重家长和儿童的心理负担。杜青认为，合理的运动和生活 环境是儿童生长发育的必然要求，也是情感、心理和认知技能发育的催化剂。它能有效地改善心血管和呼吸系统的功能，促进肌肉、骨骼生长，减少疾病，是保持健 康体魄的主要指标。

“作为康复医生，我们要帮助家长选择有利于儿童身心发育，符合其个体生理状况的体育活动。同时， 还要关注孩子的情感、心理等方面。先心病是可以治愈的。但前提是，牢牢把住康复这根弦儿，让孩子获得更全面的健康和智慧。上海新华医院儿心内科的先心宝宝 最幸福了，国内儿心内领域的权威专家孙锟教授亲自为孩子进行超声检查和介入手术治疗，完全治愈宝宝的先天缺陷。作为联合治疗的康复医学科医生和治疗师，会 结合生长发育和运动、认知进行监测与指导，先心宝宝们获得的是国际最前沿理念的TOP治疗。”杜青说。

临床医生和康复医生同出诊

在上海新华医院儿心内科孙锟教授的专家门诊上，孙锟与康复医师往往同时出诊。康复介入往往在电话预约时，就开始了。

对 于收入病房的患儿，临床医师会开具会诊，请康复医生到床边评估儿童发育状况。“儿科心脏中心辟出专门房间，用于康复评估和指导。病房内还摆放着各种康复宣 教资料。”杜青指出，对于评估发现发育低于正常同龄儿的患儿，康复医生会出具治疗方案，促进孩子进行合理的身体运动。轻症患儿可以在家庭内康复，严重者会 推荐其至医疗机构康复。

每个发育落后的先心病患儿出院后，都要接受康复医生的长期随访。

据悉，上海新华医院康复医学科使用“Peabody运动发育量表”（国际标准量表），已对2000多名先心病儿患儿，进行了生长发育评估和康复指导。

人才培养制度不完善

2015年11月，上海市卫生计生委挑选六大领域，针对重要薄弱学科加大扶持，培育具有竞争力的学科优势，培养紧缺专业人才。杜青率领的上海新华医院康复医学科榜上有名。

近年，医保关于康复医疗的项目增加、费用上调，以及分级诊疗对临床科室的影响，都要求医疗机构增加康复服务，填补内涵和经济空缺。但康复发展面临很大挑战，比如人才紧缺和儿童康复人才培养制度的不完善。所以，发展儿童康复任重道远。

“我们医院已成功举办多次国际性康复学术交流活动，并两次承办上海国际康复研讨会这一主题盛会。后续，我们会进一步探索康复人才培养的有效机制，不断提升康复治疗技术，走在世界前沿。”杜青强调。