上海市医学会罕见病专科分会第一届委员会与出席会议的领导合影 戴荣/摄

 

（通讯员施敏 陈光榆）在２月２８日第四个“世界罕见病日”到来之际，上海市医学会罕见病专科分会成立大会暨学术报告会在我院召开，这是我国第一个以罕见病防治为己任的专科学会。九三学社上海副主委、上海市政协副秘书长、我院内科主任李定国教授当选上海市医学会罕见病专科分会第一届委员会主任委员，上海市儿科医学研究所副所长顾学范教授等４人当选副主任委员。

上海市政协副主席钱景林，上海市人民政府原副市长、罕见病专科分会顾问谢丽娟；中华医学会副会长、上海市医学会会长刘俊；市红十字会党组书记、常务副会长马强；市慈善基金会副理事长周剑萍，市卫生局副局长瞿介明和相关委办局和患者代表近３００余人参加了会议，院长徐卫国在大会上致欢迎词。

根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口０．６５‰至１‰之间的疾病或病变称之为罕见病，但各个国家和地区规定的发病率是不一样的。２０１０年５月１７日，中华医学会医学遗传学分会在上海组织召开的中国罕见病定义专家研讨会上，对中国的罕见病定义为：患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病可以称为中国的罕见病。按照这一定义，我国罕见病实际患病人数达１６８０万。

上海作为中国最发达的地区之一，在罕见病宣传、知识普及、基础临床研究、医疗救助和保障方面，进行了非常有意义的探索和实践。据李定国教授介绍，上海医学会罕见病专科分会的成立标志着国内罕见病的研究将由以往分散状态逐步向有学术组织协调的基础和临床研究方向发展，它的成立将推动罕见病学术研究的科学发展，有利于提高罕见病的筛查和诊断水平，有利于推进罕见病基本医疗保障体制的建立。