□通讯员   陆轶铖

 

 

３月１３日，全国政协十一届五次会议在人民大会堂圆满闭幕，我院蔡威、李定国教授作为全国政协委员赴京参加了这次会议。听民声、讲真话、做实事、献良策，两位委员认真履职，切实履行了政治协商、民主监督、参政议政的政协职能。

蔡威委员现任全国政协常委、政协上海市第十一届委员会副主席，农工党中央常委、上海市委主委，上海交通大学副校长、上海市儿科医学研究所所长、新华医院儿外科教授。今年他的提案聚焦于深化医药卫生体制改革。他认为公立医院改革是医改的核心，也是医改的“深水区”，如果公立医院改革不见成效，整个医改都有可能功亏一篑。因为投入不足，加上前些年鼓励创收、收入归己、自行支配的市场化运营机制，导致维持公立医院运转主要依靠医疗服务和药品收入，普遍存在公益性淡化、追利趋势明显，也加剧“看病贵”问题。针对这一系列的问题，蔡威委员提出了四点建议：

一、明确公立医院的地位、任务和作用，明确公立医院的权利和义务。各地应根据公立医院改革试点工作的推进，积极开展立法调研，启动地方立法程序，制定相关法规，指导和保障公立医院改革深入开展，也为国家立法提供可靠依据。

二、加强政府对公立医院的投入，保证其按公益性要求正常运转。国外公立医院工作人员的人头费和平时医院运营经费的６０％以上归入政府预算，医护人员按岗位拿年薪，较多国家公立医院的工作人员参公管理。

三、加强宣传，和谐医患关系。让公众了解公立医院改革的目标和意义，正确理解基本医疗服务的公益性。

四、优化配置，完善布局。各地要结合自身特点，逐步降低公立医疗机构比重，形成公立医院与非公立医院相互促进、共同发展的格局。

上海市政协副秘书长、我院内科主任李定国委员则已连续四年提交了与罕见病有关的提案，今年他提交的《关于成立中华医学会罕见病专科分会的建议》、《提高罕见病用药可及性》这两份提案的背后，凝结的是他对于罕见病及其患者的关注与用心。

 世界卫生组织（ＷＨＯ）将罕见病定义为患病人群占总人口的０．６５‰～１‰之间的疾病或病变。就目前统计情况看，在人口大国中国，罕见病并不那么“罕见”，虽然从单种疾病来看，每种罕见病的发病率很低，但由于疾病种类众多，罕见病患者人群却很大。据ＷＨＯ研究资料表明，除戈谢氏病外，我国目前的罕见病有庞贝病、粘多糖病、成骨不全等，患者约有１６８０万人。而许多罕见病患者，明明有药可医，却因为药品价格昂贵而不得不选择放弃治疗，这部分病人，也是李定国最希望帮助的。

他建议建立多渠道的支付机制，探索政府、社会、医疗保险、社会福利、企业及个人等多方支付的制度，同时引入商业医疗保险作为补充。“只有建立起了完善的罕见病医疗保障体系，才能从根本上解决罕见病用药的可及性，从而推动我国罕见病医药产业的发展。”李定国委员说。

同时，他呼吁尽快成立中华医学会罕见病专科分会，“目前我国临床诊疗操作规范所覆盖的罕见病不很全面，罕见病的诊疗技术水平也相对低下，社会对罕见疾病的认知程度和预防意识比较薄弱。罕见病的防治还没有得到重视，甚至被边缘化。”