医院疫情防控与患者治疗需求之间的矛盾，是许多儿童肿瘤医护人员无法回避的难题。及时救治和长期、稳定的规律性治疗，不仅是儿童肿瘤患者延续生命的重要条件，也是提高疾病治愈率的关键。

 

在疫情防控的条件下让这些特殊群体的救治更为复杂困难。新华医院儿血液肿瘤科医护人员在护佑肿瘤患儿上，没有按下“暂停键”，他们一边做好疫情防控，一边克服种种困难，尽其所能保证患儿得到及时的治疗，让家长得到安慰。

 

 

疫情阻挡了许多肿瘤患儿就医的脚步，但并不意味着求医的患儿人数变少，而怎样让孩子们尽快得到治疗，成了儿血液肿瘤医生们最为关注的事情之一。造血干细胞移植、心理抚慰、健康贴士、热线电话、隔空处方……这些行之有效的举措背后，是新华医院儿血液肿瘤科团队的心血和付出，他们在党支部书记兼科主任袁晓军的带领下，始终为患儿守护“生”的希望。

 

成功开展两名低龄患儿造血干细胞移植手术

 

在疫情期间，儿血液肿瘤科成功完成两名低龄患儿的造血干细胞移植，其中一例为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”（以下简称“WAS综合征”）。

WAS综合征是一种罕见的遗传性疾病，除了严重而难于控制的湿疹外，由于先天性血小板减少，患儿在出生后即有明显的出血倾向，可表现为皮肤淤斑、紫癜，血尿、血便、结膜下出血，甚至颅内出血等。同时因伴随有免疫功能缺陷，患儿易反复发生感染。

 

元元出生后5小时就因为皮肤青紫至当地医院就诊，发现血小板减少，血小板、丙球和激素等治疗无效。曾先后因脑室内出血、便血、脓毒血症、肺炎等两次入住我院新生儿重症监护室抢救治疗，基因检测明确诊断为WAS综合征。经抢救治疗后，虽感染得到控制，但平均每3天需输注血小板，且伴有大面积皮肤湿疹、持续性腹泻、营养不良等情况。

借助于新华医院多学科联合诊治的优势平台，患儿在新生儿重症监护治疗期间，新生儿科医师即与儿血液肿瘤科移植小组取得联系，及早开展配型及寻找合适的造血干细胞来源等工作。非常幸运的是，很快在山东省脐带血造血干细胞库检索到与元元配型全相合、且干细胞数量合适的脐带血。针对患儿年龄小、体重低、营养差、并发症多等特点，由儿血液肿瘤科移植小组联合小儿消化营养科、儿保科、心理科、营养中心、儿内分泌科、药学部等多科室成员组成的新华儿童移植MDT团队对患儿的生长发育、脏器功能、营养状态、感染及出血情况进行了全方位评估，讨论制定最佳的干细胞移植计划，着重强调药物代谢监测、移植期护理及陪护家长的心理关照。

 

患儿于3月18日顺利回输异体脐血干细胞，回输后11天粒细胞植入成功，21天经外周血嵌合度检测提示造血干细胞成功植入。移植期间患儿一度出现睾丸皮肤溃烂、感染性发热、腹泻、肝功能损害等情况，经积极对症处理后均恢复正常。目前患儿已顺利转出移植舱，皮肤湿疹、腹泻、感染发热等症状均已消失，血小板稳步回升中，依赖输血频次明显减少，康复出院指日可待。

 

治疗患儿同时抚慰焦虑的家长

 

小桂是一个有家族遗传背景的脑肿瘤患儿，他的哥哥因脑肿瘤夭折，当得知小桂和哥哥罹患的是同一种恶性肿瘤时，父母均难以再次承受如此巨大的打击，尤其是患儿母亲一度处于崩溃的边缘。

 

面对这一特殊病例，袁晓军主任与何珂骏主任翻阅大量文献，将患儿的脑脊液和病理切片进行会诊和相关基因检测，并与美国和香港的专家进行了深入交流，为小桂量身制定了个体化的治疗计划。

 

在经历了手术和多轮化疗的重重考验后，小桂终于闯关到了造血干细胞移植这一最后的关卡。在长达3~4周的移植舱治疗期间，需要独自照顾年仅7个多月的宝宝，长期生活于密闭空间且移植患儿复杂多变的临床反应，进一步加重了患儿母亲的焦虑。对此，移植舱的护士们每日在保证医疗工作完成的同时，主动帮助喂养、护理患儿，替换患儿母亲休息。医护人员还定期协助家长填写焦虑量表，动态了解患儿母亲焦虑程度的变化，及时给予心理安抚。每日查房期间，医生除了答疑解惑，更需要留出时间来倾听家长的诉说。

 

目前患儿顺利康复，家长表示他们的至暗时刻已经过去，衷心感谢儿血液肿瘤科的医护团队给予的医疗救护和心理援助。袁晓军主任对此深有感触，“在服务肿瘤患儿的同时，也要关注于因疫情而隔离观察的孩子及其家长。这件事让我更相信，疫情中患儿和家长也需要被听见、被看见，有机会让他们可以去表达自己的想法和情绪，让情绪被接纳、得到理解与回应，这样或许就可以让他们得到安慰。”

 

“小鹿百科”系列小贴士温馨指引患儿就医

 

在配合疫情防控的同时，儿血液肿瘤科的孩子们要如何就医、如何护理、如何做好心情调适？

 

为了给广大患者解答疑惑，科室医护人员积极发动起来，从3月26日开始，陆续在“上海新华医院儿血液肿瘤科”的公众号上，发布了“疫情非常时期，血液肿瘤孩子的就医攻略” “疫情期间肿瘤孩子的衣食住行小贴士” 12篇文章，对就诊、验血、PICC维护、打升白针、拆线、输液等就医环节，以及在“衣、食、住、行”方面有哪些需要注意的事项都做了详细的指导。

 

袁晓军主任对每一篇文章进行审核和校对，“我们科室汤梦婕、张勤、徐艳丽、黄世浩、董玉双、谭佳妮、何珂骏等从繁忙的临床工作中，变身为科普人员，医务社工李炎霏和护士石雯蕾承担了大量科普小推文的编辑排版工作。我们很快将推出疫情期间肿瘤孩子和家长的自我关照的系列文章，希望这些温馨贴士能够在这个特殊的时期，能帮助孩子们在孩子在就医、出行、防护、心理方面得到更好的指引。我们希望做点自己力所能及的事情，当然这必须是跟自己的专业能力相匹配的事情，就是对疫情防控的贡献。”

 

“热线电话”“小化疗”“隔空处方”方便患者就医

 

医院疫情防控与患者治疗需求之间的矛盾，是许多儿童肿瘤医护人员无法回避的难题。而医患之间彼此的理解，或许是破解这道难题的唯一途径。

 

在严格落实执行医院疫情防控要求的同时，为保证肿瘤患儿在特殊时期有序、平稳、连续的治疗，制定了更加严格的入院筛查流程。儿血液肿瘤科设置了专门用于联系家长的热线电话，主治医生主动与患儿家长联络，根据病情和化疗周期提醒测核酸、就医、入院，同时亲自与居委会确认每个拟入院患者居住小区的疫情情况。在一次次的电话协调、远程安排下，患者得以顺利入院，规律性治疗的生命线再次搭建，家与医院的两边，是责任与信任在连接。

 

为了解决部分化疗延期患者的实际困难，儿血液肿瘤科及时推出在专科门诊提供“小化疗”的策略，做到提前与患儿家长进行电话沟通，指导家长前往门诊进行小化疗；固定专人负责门诊专科患者的接诊，及时连线病区医生，根据患儿专科袋中的化疗方案和化疗记录单，共同完成每例患儿病情评估、治疗及后续病房的收治。这一措施在一定程度上有效缓解了家长等待的焦虑心情，也可控制病情。

 

与此同时，科室还以“隔空处方”的方式，减少患者家属往返。一位肿瘤患儿需要接受昂贵的免疫治疗，在入院治疗前主治医生和家长进行了耐心的电话沟通，计算出此次治疗需要使用的单抗用量，同时将写好的处方发送给科室固定的专科门诊医生，由门诊医生将购药处方交至患儿家长手上，使患儿家长能够及时购买到药物，从而减少患儿家属的往返和感染风险。在病房和门诊闭环管理期间，由于部分患儿化疗后需要打升白针等恢复血象，科室及时安排主治医生或主任在床位预约群中和家长进行沟通，根据患儿家长的需求开具处方和打针证明单，以帮助患儿及时得到治疗。

 

来源：党委宣传部

作者：施敏

编辑：新宣