为帮助神经母细胞瘤（简称“神母”）患儿家庭更科学地面对疾病，2025年10月15日，上海交通大学医学院附属新华医院儿童肿瘤MDT专家团队与北京新阳光慈善基金会神母关爱专项基金联合发起了“聚力新华，神母天团全程陪伴” 神经母细胞瘤义诊及患教科普活动。

神母是儿童期最常见的颅外恶性实体肿瘤，约占儿童恶性肿瘤的8%~10%，但引发的死亡率占肿瘤相关性死亡的15%。其诊疗过程复杂漫长，令患儿家庭感到困惑与迷茫，神母的治疗过程涉及内科、外科、放疗、病理、影像、核医学等多个学科的密切协作。为此，新华医院儿童肿瘤MDT专家团队以科学为灯，以关怀为伴，致力于为神母患儿家庭照亮希望之路。本次活动包含义诊和患教科普两大板块，不仅是一场多学科会诊与医学知识分享的学术盛宴，更是一场关于理解、陪伴与希望的深度交流。

活动现场的多学科联合义诊环节尤为瞩目，来自6个学科的主任齐聚，专家们围绕4位患儿的具体情况，汇聚各科室智慧进行细致分析和深入探讨，为患儿们制定出更为精准、个体化的诊疗方案。这也是新华医院奉贤院区启用以来的首个儿童肿瘤MDT门诊，标志着优质儿科医疗资源实现了成功扩容，确保患者在两个院区都能享受到同样标准、同等质量的顶尖诊疗服务。这些凝聚了新华神母天团专家集体智慧的治疗方案，切实为一个个家庭解决了困扰多时的难题。

本次患教活动由小儿外科资深专家吴晔明教授担任大会主席，会议主持由袁晓军教授、施茂源老师、谈珍教授共同担任。“知其名，晓其道”环节，袁晓军教授、武志祥教授、蒋马伟教授、王立峰教授和尹雅芙教授围绕神母的综合诊疗和多学科协作进行了专题分享。在第二个环节 “共生与互助”中，特邀医院社工部吴晓菁老师、北京新阳光慈善基金会的医务社工施茂源老师和家属代表分享除了临床治疗之外，社工、公益机构和患者家庭，如何携手为孩子和家庭建立一个更有温度、更有力量的支持网络。最后“双向奔赴，携手共愈”环节中，医患展开深切交流。

活动在上海交通大学医学院附属新华医院吴晔明教授的开场致辞中拉开帷幕。吴晔明教授表示：“新华医院儿童肿瘤多学科团队已有十六年协作经验，是国内较早开展神母规范诊疗的中心之一。目前，我院神母的治愈率已接近国际先进水平。”

来自新华医院的多位专家从儿童血液肿瘤科、儿童肿瘤外科、放疗科、影像科、核医学科、病理科等多学科视角，系统剖析了神母的诊治知识：

袁晓军教授带来以《内科谋策，奇正相生》为题的精彩分享。她强调，神母治疗需要“风险分层与多兵种联合作战”。儿血液肿瘤科临床医生会根据孩子危险程度分层制定方案。化疗、手术、放疗为神母治疗打下基石；干细胞移植是重要的强化治疗，在极限中寻求新生，重塑生命防线；靶向、免疫等新方法则像“奇兵军团”精准控场，清理残留的肿瘤细胞。新华儿童肿瘤MDT专家团队致力于运用智慧与科技的力量，为神母家庭带来胜利的曙光。

武志祥教授介绍，外科手术是神母综合治疗体系中不可或缺的一环，呼应主题《外科执刀，决胜之翼》。它不仅是神母确诊和分型的基石，更是清除肿瘤主体的利刃。外科医生会通过详细评估，为不同孩子选择最合适的手术时机。目标是最大程度切除肿瘤，同时尽量保护孩子的正常功能。

蒋马伟教授为大家带来的主题是《定点放疗，固本清源》。他比喻放疗就像“不流血的手术”，能精准照射肿瘤区域，消灭残留肿瘤细胞。对高危神母孩子尤为关键，且不受年龄限制。现代放疗技术能在杀灭肿瘤的同时，更好地保护孩子正常发育。

在《病理洞见，精准基石》环节，王立峰教授强调病理诊断是所有治疗的“导航图”。通过分析肿瘤细胞的形态和基因特点，可以帮助判断病情轻重，指导后续用药，是实现精准治疗的第一步。

尹雅芙教授在《核影追踪，洞察秋毫》分享中介绍，核医学检查就像“雷达扫描”，通过注射显影剂，能精准找到肿瘤位置、判断是否转移，还能评估治疗效果。部分检查方法还可同时用于治疗，实现“诊疗一体”。

除了医疗支持，患儿家庭的心理和社会需求也同样重要：

吴晓菁老师表示，新华医院医务社工部为家庭提供全方位支持，包括心理疏导、经济援助申请、“勇敢勋章”鼓励，以及协调志愿者陪伴等，帮助孩子和家长更勇敢地面对治疗。

施茂源老师介绍，北京新阳光慈善基金会·神母关爱专项基金致力于为神母患儿及家庭构建全方位支持体系。在多方支持下，专项基金通过经济援助、患教科普、联合义诊及人文关怀活动，联动多方力量支持患病家庭。每年12月8日设为“神母关爱日”，呼吁社会各界关注、关爱神母患者和家庭。

本次活动特邀曾在新华医院接受全程治疗并已结疗5年的辰辰（化名）爸爸分享心路历程，这位父亲申请表达了对新华神母天团全体医护的感恩之情。五年前辰辰刚刚确诊神母时全家一度陷入绝望，幸得新华神母天团专家们的化疗全程指导、精准手术与放疗，并在GD2免疫疗法进入国内后，协助女儿成为首批赴海南治疗的患儿，最终重获新生。辰辰爸爸恳请全社会持续关注神经母细胞瘤，推动先进疗法普惠更多家庭，让神母患儿看见曙光。

在谈珍教授主持的第三环节中，医患双方展开了真诚而深入的交流。专家们就成人神母患者的收治、高危神母的治疗方案、移植与免疫必要性、维持期用药选择、复发应对、质子放疗适用性及疗效评估等关键问题，为神母患儿及成人患者提供了专业、清晰的解答与个体化建议。

活动特别设置了专家寄语环节，每一位专家都将用简短而有力的话语，为每一位患者家庭传递力量与希望。

吴晔明教授：我们共同努力，战胜肿瘤健康成长。

蒋马伟教授：肿瘤的治疗一定是最严格的，们要尽量做到百分百。

王立峰教授：神经母细胞瘤的患儿们，你们并不孤单，你们有家人的关爱，有新华“神母天团”的守护，有先进技术的发展，所以要保持信心，战胜病魔。

尹雅芙教授：核影追踪,精准靶向，诊疗一体，护佑健康，核医学与你同在。

武志祥教授：治疗方案无限可能，会有越来越多的技术和手段。

袁晓军教授：相信我，拥有生命之盾的“雅典娜”，愿永远与你风雨同舟，全程相伴。

吴晔明教授为本次活动作总结发言，他向积极参与的各位同仁、患者家庭以及社会各界朋友表示了衷心感谢。他强调，新华医院儿童肿瘤MDT团队将持续通过线上平台与公众保持沟通与交流，为全国神母患儿提供全程、全方位的医疗与支持服务。

随着象征着“双向奔赴，携手共愈”的大合影定格，本次活动画上了圆满的句号。超过8000人次在线收看本次科普宣讲活动的背后，折射出的是更多神母家庭的殷切目光。这份关注凝聚成一股坚定力量，为所有正在奋战的家庭注入了更强大的信心与希望。